In Italia 11.000 bambini soffrono di una malattia rara grave. Rara perchè colpisce 1 bimbo su 2.000. I sintomi si manifestano nei primi mesi di vita e spesso vengono coinvolti più organi, numerose sono le patologie croniche gravi ad alta complessità, che non guariscono ma che dobbiamo curare.

Sono bimbi speciali perché speciali sono i loro bisogni, speciale deve essere l’assistenza medica ma anche quella psicologica. Speciale è la loro vita, a lungo trascorsa in ospedale.

Aiutiamo chi ne ha più bisogno

Per un bambino con una malattia rara un letto in ospedale è molto più di un letto. È un luogo dove la cura diventa unica, i trattamenti personalizzati, la medicina e la tecnologia si alleano all’amore per la vita.

Spesso questi bimbi non riescono a muoversi, vedere, comprendere, respirare. I loro corpicini non riescono a difendersi dalle infezioni.

Hanno bisogno di respiratori, macchine per nutrirsi, assistenza medica specialistica costante, controlli periodici. E quando sono a casa devono essere costantemente seguiti, l’ospedale deve arrivare anche lì, con la sua professionalità e la sua capacità di pronto intervento in caso di bisogno.

Sono oltre 150 i bimbi con malattie croniche gravi ricoverati nel corso dell’anno nel reparto di Terapia Intensiva dell’ospedale Buzzi di Milano (provenienti da tutta Italia). Sono bimbi ‘speciali’: affetti da malattie inguaribili, da una disabilità grave con una “life-limiting-condition” e per questo bisognosi di cure palliative pediatriche.

Sono bimbi fragili, così come lo sono le loro famiglie, la cui vita è spesa per la maggior parte in ospedale. Una volta a casa, la mamma, il papà, i nonni, i fratelli si trovano ad essere medici, infermieri, fisioterapisti per poterli assistere. Ma nonostante la malattia, hanno bisogno di stare anche a casa, di vivere – seppur con difficoltà – la loro vita tra parenti e amici.

Aiutarli anche a casa è la nostra missione.

Cure gratuite a domicilio

Per loro Fondazione Buzzi – grazie al sostegno di Fondazione Comunità Milano – ha avviato un progetto sperimentale rivolto ai 50 piccoli pazienti che vivono a Milano. Per questi bambini Fondazione Buzzi vuole far sì che l’ospedale arrivi fino a casa, garantendo ai piccoli pazienti di ricevere gratuitamente le cure più adeguate restando nel calore della propria casa e tra l’affetto dei familiari.

Per loro, Fondazione Buzzi ha messo a punto una serie di attività che vanno ad integrare e completare il modello di intervento creato dall’ospedale Buzzi a sostegno di questi pazienti così speciali.

Un’equipe composta da infermiere e fisioterapista che si reca periodicamente a casa del paziente e la dotazione di un tablet attraverso il quale le famiglie ed i bambini possono comunicare con i medici e gli infermieri del reparto di Terapia Intensiva dell’ospedale Buzzi. I bambini più grandicelli possono comunicare quotidianamente con i medici, raccontare i sintomi, i bisogni, le difficoltà. Mamma e papà possono chiedere consigli, suggerimenti, interventi immediati in caso di emergenza.

E così i medici diventano molto più di medici, diventano compagni di percorso, amici nelle difficoltà, arrivano con il loro aiuto fino lì, tra le mura domestiche.

Il modello di intervento del Buzzi al servizio di bimbi e genitori è un’eccellenza a livello regionale:

• Numero Verde 24 ore su 24
• Case manager personale
• Ambulatorio per le Cure Palliative Pediatriche e per il dolore cronico grave
• Day Hospital e ambulatorio per i ricoveri brevi
• Valutazione respiratoria e indagini diagnostiche veloci
• Terapie mediche personalizzate Consulenze multidisciplinari (cardiologo, neurologo, chirurgo pediatra, pediatra, psicologo…)
• Counselling genitori e pediatri di famiglia

Ogni aiuto a Fondazione Buzzi per il progetto L’Ospedale arriva fino a casa contribuirà a:

• sostenere l’attività svolta al domicilio da un’equipe multidisciplinare composta da infermiere ed un fisioterapista che si recheranno periodicamente al domicilio del paziente;
• dotare il ‘case manager’, il professionista esperto in terapie intensive che deve tenere sotto controllo i bimbi a casa e monitorare il loro stato di salute, di 1 computer centrale con il quale poter monitorare l’attività svolta a domicilio;
• donare a ogni bambino coinvolto nel progetto un tablet per comunicare direttamente con l’ospedale.

Ogni donazione, anche la più piccola, contribuirà a sostenere il lavoro dell’equipe multidisciplinare una volta terminata la fase di sperimentazione del progetto.

Sostieni il progetto: dona ora con carta di credito o scopri le altre modalità di donazione disponibili.